Krv pomáha aj pacientom so zriedkavými ochoreniami
AKTUALITY Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňujú na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe žijúcich so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300 000. Všetkých spája spoločné posolstvo "More Than You Can Imagine" – Viac ako si dokážete predstaviť.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) s partnerom Národnou transfúznou službou SR (NTS SR) tomuto posolstvu dali konkrétnu tvár a apelujú na verejnosť: darujte krv, krvnú plazmu a podporte dostupnosť liekov vyrábaných z plazmy – nielen pre pacientov so zriedkavými ochoreniami, ale pre každého z nás. Potrebovať ich môžeme pri úrazoch, operáciách, po pôrode či onkologickej liečbe.
Prečo práve darovanie krvi a krvnej plazmy?
· Bez pravidelných darcov nie je bezpečná zásoba krvi. Pre tisíce pacientov, nielen so zriedkavými chorobami, je liečba priamo závislá od darovanej krvi a krvnej plazmy.
· Plazma ako surovina na výrobu liekov je nenahraditeľná. Plazmu vieme získať z darovanej krvi alebo samostatným odberom krvnej plazmy. Bez solidarity darcov by neexistovali lieky, ktoré zachraňujú ľudské životy. Dopyt po krvnej plazme v Európe dlhodobo rastie, pričom EÚ je významne závislá od dovozu plazmy z USA (približne 40 % používaného objemu).
· Nedostatok plazmy a liekov z krvnej plazmy v celej Európe je reálny. V rokoch 2024–2025 rástla spotreba imunoglobulínov, pričom vyzbieraný objem plazmy nestačil. Európa odobrala v roku 2024 menej než 10 mil. litrov plazmy, potrebovala by cca 13,5 mil. litrov; na jedného pacienta s primárnou poruchou imunity treba približne 130 darovaní plazmy ročne, pri hemofílii až 1200 darovaní plazmy ročne.
· V nedostatku liekov z krvnej plazmy Slovensko nie je výnimkou. Mnohí si takýto nedostatok pamätáme z nedávnej minulosti. Tí, ktorí mali pred rokom 2023 šťastie, vyslovene naháňali posledné balenia lieku vyrábaného z krvnej plazmy. Mnohí sa k nim nedostali vôbec. Upozorňujeme však, že súčasný návrh liekového zákona nás tam môže opäť vrátiť. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb nielen pripomienkovala súčasný návrh liekového zákona, ale pripájame sa k európskemu posolstvu Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb konkrétnym krokom. "Chceme podporiť tých, ktorí zvažujú, že by išli darovať krv, aby to vyskúšali. Veríme, že mnohých to osloví a stanú sa z nich pravidelní darcovia." Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Hlasy pacientov: "Bez darcov krvi a plazmy by som tu nebola."
Johanka,
akútna myeloblastická leukémia (AML):
"Imunoglobulín som dostala, keď mi počet bielych krviniek klesol na nulu…
Potrebovala som ochranu iného človeka… Som nesmierne vďačná lekárom, sestrám,
darcom krvi – liečiť sa dá iba vtedy, ak lieky sú."
Denisa,
mnohopočetný myelóm:
"Počas chemoterapie a pred autotransplantáciou kostnej drene som bola
odkázaná aj na transfúzie krvi… Bez nich by som liečbu nezvládla."
Martina,
vysoko agresívny B‑bunkový lymfóm:
"Bez transfúzií krvi a krvných doštičiek by som nápor chemoterapie
nezvládla… Po CAR‑T terapii som mesiace dochádzala na vnútrožilové
imunoglobulíny; dnes si ich podávam doma a vraciam sa k normálnemu životu."
Janka, Systémový lupus erythematosus:
"Vďaka liekom z krvnej plazmy dnes môžem pracovať. Ako sestra aplikujem imunoglobulíny nielen sebe, ale v rámci spolupráce s agentúrou ošetrovateľskej starostlivosti aj tým, ktorí to potrebujú."
Ako sa môžete zapojiť?
- Darujte krv. Zistite, či môžete darovať, skontrolujte aktuálny stav zásob a objednajte sa cez Zónu darcu (web aj mobilná appka).
- Darujte krvnú plazmu. Plazma sa dá darovať častejšie (po posúdení spôsobilosti), odber trvá približne 45 minút; lieky z plazmy zachraňujú životy pri poruchách imunity, zrážania, popáleninách či veľkých úrazoch. Aktuálne informácie o podmienkach a odberných miestach nájdete na stránke Národnej transfúznej služby SR: www.ntssr.sk.
- Zdieľajte posolstvo Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pridajte sa ku kampani a podporte ľudí so zriedkavými chorobami – zdieľajte materiály a príbehy.
- Informujte sa a hovorte o tom. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ako aj jej členské organizácie, majú na svojich stránkach množstvo informácií o živote so zriedkavým ochorením, ako aj o potrebe krvi, krvnej plazmy a liekov z krvnej plazmy.
redakcia Doma a Rada, FOTO: www.freepik.com