Život so sklerózou multiplex

Aktuality

Skončíš na vozíku, liečba ti aj tak nepomôže, nemala by si mať deti...To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Prečo si stále unavený, veď nič nerobíš!?...To sú len niektoré z viet, ktoré si musia vypočuť pacienti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM). Pre mnohých ľudí zostáva neznámym ochorením a preto sa s ním spájajú mnohé predsudky.

Predsudky oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Nepravdivé tvrdenia sú zraňujúce a pacientov s SM zbytočne vystrašia a zneistia. Dnes platí, že moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. SM sa síce nedá vyliečiť, je to doživotná diagnóza, ale určite je liečiteľná. Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru.  Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu centrálnej nervovej sústavy a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Problém s diagnózou

Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v rannej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. „Symptómy sú fyzické, ale aj psychické a je ich skutočne veľa. Vyplývajú zo samotného poškodenia nervových štruktúr, ale aj z celkového stresu a duševnej záťaže, ktoré choroba prináša. Mnohé príznaky sklerózy multiplex sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii,“ vysvetľuje neurológ MUDr. Martin Karlík.

Zväčša sa pripíšu "problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky tohto zdravotného problému. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži, napríklad po dlhšej chôdzi, turistike či písaní na klávesnici, a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí však skutočnú príčinu neodhalia.

Celoživotná terapia

Liečba SM je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší dopad. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom. Dôležitá je tiež podpora pacientovho najbližšieho okolia.

To pochopil aj 28-ročný Martin. Keď mu diagnostikovali toto ochorenie, mal priateľku. Napriek vážnej diagnóze mladá žena nezrušila zasnúbenie, naopak situácia ich ešte viac zomkla.

„Nechcel som, aby ma ľudia vnímali ako chorého človeka, lebo sa tak jednoducho necítim. Nijako sa vlastne nešetrím, pracujem na plné obrátky, presne tak, ako ma to baví. Jednoducho robím  všetko, čo som robil predtým. Samozrejme, že som musel niektoré veci prispôsobiť – najmä som musel redukovať nadváhu. Dnes iba raz do mesiaca idem na infúziu a tým to pre mňa hasne. Moja pani lekárka je skvelá. Ak by sa niekto mal šetriť, tak je to práve ona a nie ja. Je neuveriteľné, koľko nám, pacientom, venuje času. Môžem s ňou hovoriť úplne o všetkom, nikdy ma neodmietne. Aj vďaka nej dnes žijem komfortne a neuvažujem o tom, že by som sa mal niečoho vzdať, či ľutovať sa. Vôbec neuvažujem o tom, že by som sa  nejaké ráno už nemal postaviť z postele. Ak to príde, čo sa ale stať nemusí, budem to riešiť, keď sa to stane,“ hovorí mladý pacient.

Môžu byť mamičkou

Skleróza multiplex je ochorenie, ktorým trpia  ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života. Keďže to je obdobie v živote ženy, kedy si chce založiť rodinu a mať deti, problematika sklerózy multiplex a tehotenstva sú úzko späté. Skleróza multiplex však nie je ochorenie, kvôli ktorému by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien.

Martine, ktorá má dnes 33 rokov, diagnostikovali chorobu ešte v maturitnom ročníku. Vďaka včasnej liečbe sa jej splnila aj túžba byť mamou. Má už dve deti. Žije úplne normálny život. Pri pohľade na ňu by nikto neveril, že je to pacientka so sklerózou multiplex. No ešte aj dnes ju prekvapia názory ľudí, ktorí si myslia, že je to nákazlivé ochorenie a že každý pacient je odsúdený na invalidný vozík.

Samozrejme, kvôli svojmu ochoreniu musia budúce mamičky s SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov, choroba "spí". Hoci dedičnosť hrá pri vzniku ochorenia svoju úlohu, dieťa ženy s SM až s 95 percentnou pravdepodobnosťou nebude v dospelosti trpieť týmto ochorením.

Neskrývaj ľudskosť, odhoď predsudky

Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa aj v druhom ročníku projektu s názvom Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností. Osobne vymaľovali a ručne podpísali tričká, ktoré budú odovzdané počas roka vybraným pacientov na celom území Slovenska. Projekt realizovaný pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti mal základný cieľ a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú. „Týmto jedinečným projektom chceme povzbudiť všetkých pacientov, aby sa nebáli „vystúpiť z radu“ a odhodili predsudky v súvislosti so svojím ochorením. Nielen pred sebou, ale aj pred ostatnými“, hovorí ambasádorka projektu MUDr. Darina Slezáková. Viac informácií o ochorení, či projekte sa môžete dozvedieť na www.spolumozeme.sk, FB a Instagrame Spolumozeme.

redakcia Doma a Rada, FOTO: archív